今日も私のブログにお越し頂きありがとうございます！

今回は、疥癬に感染し治療の長期化とその記録です。

感染の経緯

私は医療従事者なので、当然のことながら、日常的に患者との触れ合いがあります。

過去にも疥癬に感染した患者のケアに携わっていたので、転棟してきた男性患者の臭いと皮膚状態を観て、「ん？嫌な予感…。」と感じながらも、この時点ではまだこの男性患者が疥癬に感染しているという診断がなかったので、他の患者と変わらず対応していました。

数日後、両腕に発疹が現れ、「怪しいぞ。」と思ったのも束の間、広範囲に広がり始めました。

休日を挟み出勤すると、管理者より「○○さんが疥癬だったのよ。」の言葉に自分の両腕を見せました。

その日のうちに皮膚科を受診し、予防投与が始まりました。

処方された薬

ビラノア錠20mg

ヒスタミン受容体をブロックしアレルギー症状を緩和します。季節性アレルギー性鼻炎、通年性アレルギー性鼻炎、じんま疹、湿疹のかゆみなどに有効です。

お薬の説明書

オイラックスクリーム10%

皮膚の炎症やかゆみを抑え、症状を改善します。

お薬の説明書

ストロメクトール錠3mg

駆虫剤です。寄生虫を麻痺させて、駆除します。

お薬の説明書

スミスリンローション5%

フェノトリン外用液5%寄生虫による感染症を治療するお薬です。

お薬の説明書

治療の流れと皮膚状態

主治医：「既往歴はありますか？」

私：「HIVです。」

主治医：「HIVですか？今も？治療中ですか？」

私：「はい。治療中です。」

主治医：「重症化するリスクが高まりますね。」

第1週目：ビラノア錠20g・オイラックスクリーム10%・ストロメクトール錠3mg

受診当日に予防投与として処方された薬は上記です。

早く治したい一心でストロメクトール錠3mgに期待を込めるも、第1週目は両腕を中心として、徐々に徐々に広がり始めました。

第2週目：オイラックスクリーム10%・ストロメクトール錠3mg

このような症状が腕から腋の下、脇腹へと広がり、2週続けてストロメクトール錠3mgを内服することになりました。

第3週目：ビラノア錠20g・スミスリンローション5%・ストロメクトール錠3mg

ストロメクトール錠3mgを内服しても良くなるばかりか、全身へ広がり、写真を載せるのもどうかと思うほど酷い状態になりました。

なので、可愛いイラストを載せてみました。

主治医からは、「スミスリンローション5%で良くなって欲しいですが、来週もストロメクトール錠3mgを内服してもらうことになると思います。今まで4回内服して治らなかった人はいないので、治って欲しいです。」と仰っていました。

これが、「重症化のリスク」なんだと実感しました。

スミスリンローション5%を首から下、全身に塗り12時間以上おいてシャワーで洗い流すと、痒みは軽減され発疹も小粒になったように思えます。

ですが、完治するまではまだまだ時間が掛かりそうです。

第4週目、もう一ヶ月になります。

受診結果と共に更新していきます。

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第１回目からおよそ１か月の期間をあけて行われた、第２回目の血液検査の結果が出ました。

CD４とHIV-RNA量の測定値は、常に一定ではなく変動があり、またその相関傾向は感染者ごとで大きなばらつきがあります。

その測定値はどのように変化しているのか、またHIV感染症の治療開始までの流れをお伝えします。

HIV感染症の病状を把握するためのパラメーター

①CD４陽性Tリンパ球数

CD４数はHIVにより障害を受けた感染者の免疫力を反映する重要な指標となり、この数値が高いほど免疫力があるとされています。

CD４陽性Tリンパ球細胞が、1立方ミリメートルの血液の中にどれ位あるのかを調べます。

健常者のCD４数においては、700～1,300/μLとするサイトと、500～1,000/μLとしているサイトがあります。

私の主治医は、700～1,300/μLと話されていました。

HIV感染者は、年間60～100/μLずつ低下していきますが、AIDS発症が近づくとその低下速度は速まります。

②HIV-RNA量

体内にHIVウイルスがどの位存在しているのか、HIV感染症の進行を予測する指標になります。

ウイルス量検査は、1立方センチメートルの血液の中に、どれ位のウイルスがいるかという検査です。

HIVの治療の目標は、HIV-RNA量を最大限かつ長期にわたって検出限界以下に抑え続けることにあります。

50コピー/mL未満の場合は「検出限界以下」と表されますが、決してHIVが無くなったというわけではなく、それより少ない量は測れないという意味です。

実測値と次回の採血日

2020年01月18日、再診で01月07日時点での検査データは以下の通りでした。

CD４→479/μL
HIV-RNA量→50,000コピー/mL

次回の採血は、2020年02月29日となりました。

身体障害者手帳・厚生医療申請

身体障害者手帳及び厚生医療を申請するための必要書類を、病院の文書窓口に01月18日提出しました。

受渡しまでは３週間を要するとのことでしたので、02月10日から受渡し可能となりました。

身体障害者手帳の発行は、そこから更に１～２か月かかることになります。

この様な段階を踏んで行くことを考えますと、制度を利用して治療開始するまでには、かなりの日数がかかることになります。

以上が、今現在の私の検査データの実測値と、治療回までの経過です。

次回の検査データと進捗状況も、更新していきます。

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自分がHIVに感染し情報収集を行うことで、HIV感染症の治療には高額な費用が必要となることを初めて知りました。

そして、その治療は生涯続いていくということです。

今回は、HIVと共に生きて行く上で利用できる社会保障制度と社会福祉制度についてお伝えします。

身体障害者手帳

身体障害者手帳は、身体障害者福祉法に定められた障害認定基準にあてはまる方に交付される手帳です。

HIV感染症は、免疫機能障害に該当します。

免疫機能障害

免疫機能障害には１級から４級までの等級があり、AIDS発症の有無やCD４陽性リンパ球数を含む検査値、臨床所見等によって認定されます。

13歳以上と13歳未満とでは、認定基準が異なります。

障害程度等級表及び免疫機能障害認定基準については、以下をご参照下さい。
https://www.pref.tottori.lg.jp/secure/290036/10mennekikinou.pdf

申請

居住地若しくは住民票のある地域を管轄する市町村福祉事務所に申請します。

必要書類は概ね以下の通りです。
・身体障害者手帳交付申請書（全書類提出日に福祉事務所にて記載する自治体もある）
・身体障害者診断書（主治医に記載して頂く）
・身体障害者手帳申請者調査票（自分で記載する）
・写真（上半身・脱帽・３cm×４cm）

障害者自立支援医療（更生医療）

身体障害者手帳を持っている18歳以上の方、若しくは18歳未満で身体に障害のある方へ、障害を軽くしたり、取り除いたり、進行を防ぐ医療を給付する制度で医療保険のじっこ負担を公費で負担します。

HIV感染症の治療の場合は、免疫機能障害で身体障害者手帳を取得していることが条件となりますが、18歳未満であれば手帳の有無は問われません。

対象者

HIV感染症で抗HIV療法、免疫調節療法、その他合併症の予防や治療を受ける方が対象です。

自己負担限度額

自立支援医療の自己負担は通常１割ですが、免疫機能障害は「重度かつ継続する医療」に該当するため、１か月あたりの自己負担限度額は、前年度の所得に応じて５区分に分かれます。

申請

原則として居住地を管轄する市町村に申請します。

必要書類は各自治体にご確認下さい。
私の住む自治体での書類は以下の種類です。
・自立支援医療費（更生医療）支給認定申請書
・自立支援医療費（更生医療）支給要否意見書
・自立支援医療費（更生医療）見積り明細書（通院専用）
・自立支援医療費（更生医療）所得状況確認届

申請をすると「受給者証」と「自己負担上限管理票」が交付され、医療機関に提示することで、制度の利用が可能となります。

有効期限は最大１年なので、継続受給を希望する場合は、継続申請が必要となります。

高額療養費制度　限度額適用認定証

同一月（1日から月末まで）にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額（自己負担限度額）を超えた分が、後に払い戻される制度です。

医療費が高額になることが事前にわかっている場合には、 限度額適用認定証を提示する方法が便利です。

高額療養費制度　申請

・国民健康保険加入者　　→役所の国民健康保険の窓口
・全国健康保険協会加入者→事業所を管轄する全国健康保険協会（協会けんぽ）
・組合・共済保険等加入者→加入している組合の窓口

限度額適用認定証　申請

保険者への事前申請が必要です。

自己負担限度額

心身障害者医療費助成制度

～東京都の場合～

HIV感染症の場合は、身体障害者手帳１級から３級で東京都内に在住の方が対象となります。

しかし、対象除外項目に所得制限基準が設定されているので、扶養親族数が０人で年収が約３６０万円を超えていれば除外の対象となります。

詳しくは東京都保健福祉局のHPでご確認下さい。
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/josei/marusyo.html

まとめ

HIV感染症の治療は高額な費用が必要となります。

日本における制度を利用して早期治療に進みたいところですが、制度ゆえに治療を開始できないという現実もあるようです。

自治体の処理速度にもよりますが、制度を利用できるのであれば、早急に申請し、治療を開始したいですね。

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ガイドラインやHIV関連のHPでは目安となる数値が掲載されていますが、今このページをご覧になっている方は、感染している人の実際の数値はどの位なのかを知りたいのではないでしょうか。

今回は、私のケースの第１回目CD４とHIV-RNA量についてお伝えします。

HIV感染症の病状を把握するためのパラメーター

①CD４陽性Tリンパ球数

CD４数は、HIVにより障害を受けた感染者の免疫力を反映する重要な指標となります。

今どれだけ体に免疫力があるかを示す数値で、CD４の数値が高いほど免疫力があるとされています。

健常者のCD４数は700〜1,300/µLで、感染者において200/µL未満となると日和見疾患のリスクが高まります。

測定値は常に一定ではなく変動があるので、通常は2～3回の検査データを見て判定されます。

②HIV-RNA量

血中HIV-RNA量を測定することにより、体内にHIVウイルスがどの位存在しているのか、HIV感染症の進行を予測する指標になり、「コピー」という単位が使用されます。

血中HIV-RNA量はHIV感染症の進行の早さ、すなわちCD４数の減少速度とある程度の相関傾向があることが分かっています。

しかし、この相関には感染者ごとで非常に大きなばらつきがあります。

抗HIV療法を行なう際には、血中HIV-RNA量が治療効果判定のための最も重要な指標となります。

実測値と次回の採血日

2019年12月25日、再診で採血の結果を聞きました。
私の検査データは以下の状態でした。

CD４→406/μL
HIV-RNA量→130,000コピー/mL

次回の採血は、2020年01月07日となりました。

治療開始時期と身体障害者手帳申請

主治医から、「HIV-RNA量が130,000コピー/mLと高値であり、次回の採血までにこの数値が急激に減少することはありません。身体障害者手帳の申請が可能となります。次回01月07日採血後にソーシャルワーカーと面談して頂き、帰りに区役所で必要書類を取り寄せて下さい。」との説明を受けました。

すぐ治療を開始するよう勧められましたが、HIVの治療費が高額であることを知っていたので、身体障害者手帳の交付を待ってからの治療としました。

HIVによる免疫の機能の障害に係る身体障害認定基準は、以下のリンクをご参照下さい。

　https://www.haart-support.jp/manual/c04_05.html

以上が、今現在の私の検査データ実測値です。

これからも、検査データや治療の進捗状況、身体の変化など更新していきたいと思います。

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まさか自分が？と思いましたが。
2019年12月2日、HIV陽性であるとの判定結果が出ました。

今回は、耐え難かった急性期症状がどのようなものであったかと、HIV検査を受けて陽性判定が出るまでの流れを、私のケースでご説明致します。

HIV（ヒト免疫不全ウイルス）の病期

HIV感染症は、HIVが免疫細胞である白血球の一種リンパ球（主にCD4陽性リンパ球）に感染し、免疫系が徐々に破壊されていく進行性の伝染性疾患です。

感染初期（急性期）→無症候期→AIDS発症期と経過をたどっていきます。

苦痛の4週間（急性期）

急性期HIVに感染すると、感染後2週間から4週間くらいの間にHIVは急激に体内で増殖を始め、CD4陽性リンパ球を破壊していきます。

この時期に、発熱・咽頭痛・筋肉痛・リンパ節腫脹・発疹といったインフルエンザ様症状が見られますが、数週間で消失します。

後にHIVの急性期症状であることが判明した私の苦痛の4週間は、以下の様な症状で経過していきました。

2019年11月01日　深夜38.3℃
午前中、インフルエンザワクチンを接種しました。
深夜であった為、市販の解熱鎮痛剤で様子を見ました。
一旦は37℃台まで解熱しましたが、すぐに38℃台に上がってしまう状態でした。
どこが痛いという訳ではなく、悪寒と体中に痛みがありました。

2019年11月02日　38.5℃
過去の経験からインフルエンザを疑い内科受診しましたが、前日にワクチンを接種しているという理由で、この日は検査も処方もなく、悪寒と体中の痛みと共に帰宅することになりました。

2019年11月03日　38.8℃
耐えるに耐えられず、救急外来を受診しインフルエンザの検査と採血をしましたが、異常が見つかることはありませんでした。
抗生剤と解熱鎮痛剤を処方され、「これで下がってくれる」と安心したのを覚えています。

2019年11月04日　38.4℃
処方された解熱鎮痛剤で一旦37℃台まで解熱したので、コンビニへポカリスエットを買いに外へ出ると、外気に当たった瞬間に熱が上がり始める感覚を覚えました。
たった数分の外出でしたが、帰宅後はやはり38℃台に上がっていました。
以降、この状態が繰り返され、この頃から多量の寝汗をかくようになり、一日に何度も更衣するようになりました。
食欲がない訳ではなかったのですが、身体が受け付けない状態で、ヨーグルトとスープ、そしてポカリスエットで栄養を維持していました。
一日中横になていましたが、体中の痛みで寝返りさえも気合を入れないとできない状態になっていました。
以降、熟睡できず睡眠不足の日々が続きます。

2019年11月05日　39.3℃
体中の痛みに胸・お尻・ふくらはぎの筋肉痛がプラスされ、今までに感じたことのない激痛がこの日から始まりました。
耐えるに耐えられず、再度内科受診しインフルエンザの検査を依頼しましたが陰性でした。
採血・レントゲン・心電図と検査をして頂きましたが異常はなく、点滴と2種類の解熱鎮痛剤を処方して頂き帰宅することになりました。
昼頃から咽頭痛も出現し、飲水もきつい状態になってきました。

2019年11月06日　39.8℃
口内炎が数か所に出始め、咽頭に白い吹出物のようなものがあり、激痛が始まりました。
激痛により内服時しか水分を摂ることができず、また歯磨きをすると出血、歯茎の腫れと違和感を感じていました。
最初は薬疹だと思っていましたが、この頃から全身に赤黒い発疹が出現してきました。

2019年11月07日　39.3℃
繰り返し繰り返し「もうこのまま死なせて下さい。」と布団の中で祈るようになり、変わることのない激痛、そして下がることのない高熱と格闘していました。
トイレに行こうと起き上がると眩暈が出現し、起立性低血圧を起こすようになっていたのです。
水分は内服時のみで、食事を摂ることはできない状態にまでなっていました。
薬の飲み過ぎからか、胃部不快が出現してきました。

2019年11月08日　39.0℃
赤黒い発疹はあっという間に顔から大腿部まで色濃く広がり、特に鼠径部は細かい発疹が無数に現れていました。
「一週間も熱が下がらず、こんな状態になるのは絶対におかしい。」と思いながら、iPhoneで検索すると膠原病やHIVが候補に挙がってきました。
すぐ検査に行きたい気持ちはありましたが、体中の痛みで電車に乗っても一駅が限界の状態でした。

2019年11月09日　38.3℃
38℃台に下がったので、全身の発疹も含めもう一度受診しました。
その際、内科の前に皮膚科受診を勧められたので、皮膚科医にこれまでの過程を説明したところ、全身状態不良により入院することになりました。
皮膚科での病名は滲出性紅斑型中毒疹でした。
点滴による補液とステロイド剤の内服による治療が始まりました。

2019年11月09日～2019年11月15日　入院
点滴とステロイド剤の治療のおかげで、入院3日目頃より咽頭痛と発疹・寝汗は落ち着いて来ましたが、同時に嘔気が出現し始めたのもこの頃でした。
起き上がったり、何度も寝返りを打って、やっと消失するといった何とも表現のしようのない不快な感覚でした。
熱は38℃以上になることはありませんでしたが、37.5℃という日が2日ほどありました。
1週間の入院である程度までは回復したように思えていました。

2019年11月16日17日
退院後、自宅療養の2日間でしたが、衣服が肌に触れる摩擦で皮膚表面に痛みが生じ始めました。
特にみぞおちを中心に胸部と腹部の広範囲に痛みを感じました。
この痛みは、2週間近く続きました。

2019年11月18日　38.8℃
仕事復帰の初日の朝でした。
熱はあったものの、処方されていた薬で何とか37℃台まで下がり出勤しました。
仕事中、悪寒と体中の痛みが徐々に現れましたが、何とかこの日の勤務を終えました。
帰宅後、倒れるように布団に入り、嘔気と格闘しながら眠りにつきました。

2019年11月19日　37.5℃
この日も出勤しましたが、周りの同僚から「見ていられない」と言われるほど、辛そうに動いていたようです。
悪寒と体中の痛みが現れ、昼過ぎに体温を測ると37.5℃でした。
頑張って残り半日を乗り切り、帰宅後は食事も摂らず倒れるように眠りにつきました。

2019年11月20日　36.6℃
やっと36℃台に下がり、少しずつ体中の痛みは軽減してきました。

2019年11月21日
以降、熱が上がることはなく、徐々に普段の生活に戻ることが出来ました。

2019年11月22日～24日
この3日間再度熱が上がらなければ、HIVの検査へ行くことを決めました。

HIV検査と判定結果

2019年11月25日
検査の詳細
↓
予約不要・無料検査・即日検査・結果は当日2時間後・要確認検査の結果は7日後

保健所においてHIV検査を受けました。
結果は当日2時間後とありましたが、1時間後の発表でした。
結果は、陽性でした。
しかし、これまでの経緯から他のウィルスによる偽陽性の可能性もあり、確認検査をしてからの判定となるとの説明でした。

2019年12月02日
確認検査の結果、HIV陽性でした。
保健所の医師によるカウンセリングを受け、HIV治療拠点病院を紹介して頂き受診する運びとなりました。

2019年12月03日
紹介して頂いた大学病院に受診し、ここで初めて上記症状がHIVの急性期症状であることが分かりました。
診察は1時間以上かかり、それから採血・採尿・レントゲンなどの検査をしました。
次回の再診で主治医が決まり、コーディネーターナースやソーシャルワーカーを含め、検査結果から今後の方針を決めて行くこととなります。

これから

以上、私に現れたHIVの急性期症状と検査の流れでした。

これから決まる治療方針や検査データなど、そして現れてくるだろう体調の変化をその都度このブログにアップしていきたいと思います。

「まさか」が「まさか」でなくなった時、不安に駆られる時間が長くありましたが、ありのままの自分をここで表現していきます。

自由を目指す雄でした。

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